Zoals het zo vaak begint, begon het ook bij mij. Een opgezette lymfeklier in mijn rechterlies. Een 1e echo in augustus 2022 wijst uit dat het weliswaar een opgezette lymfeklier is, maar dat het er verder gezond uit ziet.
Toch zit het niet helemaal lekker, en voelt het na een tijdje ook niet meer lekker. In januari 2023 toch maar weer terug.
Na een lange onderzoeksperiode met allerlei verschillende onderzoeken wordt begin juni vanuit Amsterdam UMC (in MDO-verband met het Deventer Ziekenhuis) de diagnose gesteld. Lymfeklierkanker, non-Hodgkin. Het gaat om de variant; Anaplastisch Grootcellig T-cel lymfoom ALK-neg. Een agressieve vorm, waarbij een genezend behandelperspectief voorhanden is.
De diagnose is tot stand gekomen na pathologisch onderzoek op 2 verwijderde lymfeklieren uit mijn lies. Naast een aantal verschillende soorten kwaadaardige cellen ziet men ook nog relatief veel gezond weefsel. Pluspuntje.
Een ander pluspuntje; de PET-CT scan wijst uit dat naast de 2 verwijderde lymfeklieren er ‘slechts’ 2 andere klieren in hetzelfde liesgebied ziekte vertonen. Verder zijn er geen andere plekken zichtbaar. Dit plaatst de ziekte in stadium T2.
En dan het laatste pluspuntje; het bloed houdt zich al een half jaar erg goed. Daarin is niets afwijkends te zien. En mijn conditie is in het half jaar van onderzoek niet achteruitgegaan. Niet direct iets wat voor de hand ligt bij deze ziekte maar wel fijn.
Hoewel bij deze vorm van non-Hodgkin het behandelperspectief genezend is, is het wel een hele heftige behandeling.
6x chemokuur (CHOP/ eventueel de O ingewisseld voor Brentuximab Vedotin) gevolgd door (eigen) stamceltransplantatie. Dit om in een allerlaatste chemoronde echt een soort van genadeklap uit te delen, waarna de teruggeplaatste stamcellen de gezonde cellen zijn die boel weer opbouwen.
Ik weet het niet hoor… het gaat dan toch te snel.
In overleg met Amsterdam UMC en het Deventer Ziekenhuis besluiten we gezamenlijk om een second opinion te vragen bij UMCG Groningen. Daar is hematoloog Marcel Nijland werkzaam, hij heeft meegeschreven aan het behandelprotocol. Als er iemand van de hoed en de rand weet, dan is hij het, is de gedachte.
