Mindf*ck
5 september 2023

Vandaag 5 september – dag 21 van de 1e kuur. Eigenlijk morgen start 2e kuur. De hematoloog in het Deventer ZKNH gaf vanochtend aan dat het een goede optie is om een week later te starten. De bloedwaardes zijn oké – wel bloedarmoede – maar de algehele conditie is nog niet op de helft als bij de start. Beter een week uitstellen dan na de 2e kuur uitvallen is de gedachte. Dit was ook al bij mij opgekomen, maar ik hoefde het zelf niet eens in te brengen. 2e kuur start nu woensdag 13 september.

Afgelopen 3 weken voelt als een mindf*ck. De non-Hodgkin ziekte zelf heeft tot nu toe geen ziekteverschijnselen gegeven behalve jeukverschijnselen. (Ik ben niet naïef en blijf me realiseren dat dit wel komt als je maar lang genoeg wacht).

Begin je met de kuur dan dondert werkelijk alles in sneltreinvaart naar beneden. Je conditie en kracht nemen af. Zitten, lopen, staan en liggen; alles is in de eerste dagen een probleem. Je tong, keel en slokdarm zijn op dag 5 schuurpapier. Het voelt verder alsof er aan alle kanten aan je ‘gevreten’ wordt. Nu maar hopen dat je buikwand het trekt en er wat hersencellen overblijven zodat je niet straks wat diploma’s kunt inleveren.

Voel je je de ene dag een beetje oké waarbij de grote hobbel genomen lijkt, een dag later is alles anders. Geen pijl op te trekken. En nog steeds BEN je niet ziek, maar VOEL je je toch ineens wel heel ziek. Wat een twist…

Zwaar in het traject was ook de Prednison (100 mg), 5 dgn lang. Dat geeft mij hartkloppingen en een snelle ademhaling alsof je hyperventileert. Je wordt er ook lekker agressief van en depressief. Wat een raar spul. Inmiddels is het wel uit mijn lijf, dus de fysieke klachten zijn weg, maar het gevoel wat het teweegbracht is nog niet weg. Dat blijft hangen. Bij de 2e ronde wordt de dosering aangepast, van 100 mg naar 50 mg. Moeiteloos met de helft naar beneden bijgesteld. Ik ben er blij mee.

Een ontzettende mindf*ck rollercoaster al met al. Je weet beter, je weet dat het overgaat, je weet dat het voor een groter hoger doel is, je weet hier moet ik doorheen, maar hé, probeer dat maar eens op ’t netvlies te houden…

(Leuk om te proberen. Neus tegen het scherm, met beide ogen focussen op het middenpunt. Beetje naar het puntje van je neus kijken, zie je wat ik zie?)

Wel goed om te merken dat de jeuk weg is (die hoort echt bij non-Hodgkin) en dat er op de plek in mijn lies ook flink ‘gevreten’ wordt, want daar moet het gebeuren!

Nu ineens een extra week, voelt dubbel maar laten we het maar vakantie noemen; een ziekenhuisverlofje ….

Begin vlg week samen met Bo een nachtje slapen bij Hotel Papendal. Een scout-actie om te zien of het een leuke stageplek kan zijn voor vlg jaar. De zon schijnt, het kan…dus doen.

Retraite Herbronnen

Retraite Herbronnen

Zo bijzonder. Komende week een stilte retraite van Kairos bij Kanker. Onderdompelen in stilte, oefeningen en meditatie om te her-ijken. Heb er heel veel zin...

Lees meer
✨✨ Happy New Year ✨✨

✨✨ Happy New Year ✨✨

Inmiddels 'n heerlijke kerst achter de rug. Lekker gegeten, lekker thuis en lekker weg. Aanradertje; Willy Wonka in de Grote Zaal van Tuschinki in de private...

Lees meer
We zijn er bijna…

We zijn er bijna…

Vandaag 14 december en 14x een bestraling gehad. Morgen dan echt de aller, allerlaatste. Ik kan het bijna niet geloven, maar het is echt zo.... Nog een keer...

Lees meer