Uitslag second opinion
13 juli 2023

Op naar Groningen voor de toelichting op de second opinion. In het medische dossier hebben we al mee kunnen lezen. Het lijkt er goed uit te zien – wat bij ziekte betekent; het is niet slechter geworden 😔 Maar… misschien interpreteren we het niet goed.

De eerder gestelde Non-hodgkin diagnose blijft overeind, die klopt als een bus. Ook de variant anaplastisch grootcellig T-cel lymfoom ALK-neg blijft van kracht.

De PET-CT scan is ongewijzigd ten opzichte van de scan 2 maanden eerder. Er is niets bijgekomen. Ze dachten zelfs even dat er helemaal niets meer zat, maar Wouter zat even niet goed op te letten. Ook dat gebeurt dus…grrr…

Op basis van deze uitslagen, mijn conditie, het ziekteverloop en mijn herhaalde oproep dat ik me veel te gezond voel durft de hematoloog het aan om het behandelprotocol aan te passen. In plaats van 6x chemo + stamceltransplantatie wordt het plan 3x chemo en bestraling van de twee lymfeklier plekken die nu gezien worden.

Zelf gooien we de optie van operatief verwijderen van de twee lymfeklieren nog maar eens op tafel vanuit de gedachte; eruit is eruit. Maar dat is geen goed plan; je houdt de mogelijkheid te veel open dat er toch ergens op andere plekken in je lymfesysteem wat zit wat nu nog niet zichtbaar is op de scans. Met de chemobehandeling pak je die mogelijke plekken wel mee. En dat klinkt hoe -vervelend ook – wel logisch.

Op weg naar huis voelt het als een opluchting. Voor mijn gevoel is het behandelplan met meer dan 50% gekrompen. 3 chemo behandelingen betekent 3x een cyclus van 21 dagen. Daarna bestralingen. Dat is toch een heel ander verhaal dan een half jaar tot een jaar in behandeling zijn. Afgezien nog van de vele malen grotere hoeveelheid zooi die je binnenkrijgt. Ik heb me direct maar weer gemeld in het Deventer Ziekenhuis bij de hematoloog daar met de vraag wanneer we kunnen starten. Wij hebben er alle vertrouwen in 😊.

We dansen de Samba

We dansen de Samba

Kijk dit... de ene dag niets waard, de andere dag helemaal top. Bizar hoe goed ik me voel. Om 10.37 uur op zaterdagochtend zijn ze mij al zat. Helaas...

Lees meer
Kuur 2

Kuur 2

Inmiddels dag 9 in de 2e kuur. Het blijft een ongrijpbaar traject. Best oké, wisselt zich af met slecht. Ergens wel beter dan 1e ronde of toch weer niet... De...

Lees meer
Mindf*ck

Mindf*ck

Vandaag 5 september - dag 21 van de 1e kuur. Eigenlijk morgen start 2e kuur. De hematoloog in het Deventer ZKNH gaf vanochtend aan dat het een goede optie is...

Lees meer